Astmos pacientų manifestas

Šis Astmos pacientų manifestas "Asthma:addressing a Global Health Problem"/A Patient Manifesto from EFA: European Federation of Asthma and Allergy Associations yra paskelbtas Europos alergijos ir kvėpavimo takų ligų pacientų asociacijų federacijos (European Federation of Allergy and Airway Diseases Patients Association)

Įžanga Pirmas skyrius: pacientų teisės Antras skyrius: pacientų siekiai ir lūkesčiai Trečias skyrius: pacientų mokymas Ketvirtas skyrius: paciento ir specialisto dialogas Penktas skyrius: astmos kontrolė Šeštas skyrius: astmos prevencija Septintas skyrius: įsipareigojimas vykdyti mokslinius tyrimus

ĮŽANGA

Daugiau kaip 150 milijonų žmonių visame pasaulyje gyvena su astmos našta, beveik pusė iš jų patiria simptomus, kurie trukdo kasdieniame gyvenime. Dar daugiau – liga sparčiai plinta, ypač tarp vaikų ir jaunų žmonių. Stulbina, kad astma iki šiol pareikalauja 180 000 gyvybių kasmet. Tai nepriimtina situacija turint galvoje, kad daugeliu atvejų kančios yra bereikalingos ir kad daugumos mirčių nuo astmos galima išvengti.

Astmos diagnozė žmogų gali gąsdinti ir kelti nerimą. Vis dėlto kol kas sunku suformuluoti aiškią, glaustą, pacientui priimtiną informaciją apie ligą ir jos gydymą.

Pagrindinė problema - pacientai nesupranta kvėpavimo takų uždegimo reikšmės esant astmai. Reguliariai gydyti uždegimą taip pat svarbu, kaip šalinti simptomus, kuriuos jis sukelia. Vis dėlto daugeliui astmos pacientų tai nėra aišku, daugybės inhaliatorių įvairovė ir paskirtis paini. Ir pacientai, ir gydytojai nepakankamai įvertina, kad astma - sunki liga. To pasekmė - kai kuriems pacientams laiku nenustatoma diagnozė ir daugelio pacientų gydymas yra netinkamas.

Siekdamos pagerinti astmos pacientų gyvenimo kokybę visame pasaulyje ir įtikinti pacientus laikytis paskirto gydymo, pacientų organizacijos kreipiasi į sveikatos priežiūros specialistus, kad būtų įgyvendinti tam tikri veiksmai.

PIRMAS SKYRIUS: PACIENTŲ TEISĖS

Kenčiančiųjų nuo astmos teisės turėtų būti prilygintos pagrindinėms žmogaus teisėms. Tai vienodos galimybės į diagnostiką, gydymą, informaciją apie astmą ir mokymą. Gydytojai, slaugytojos ir kiti sveikatos priežiūros specialistai turėtų užtikrinti, kad būtų taikomi modernūs ir pacientui tinkami diagnostikos ir gydymo metodai. Turėtų būti puoselėjama pacientų teisė kvėpuoti švariu ir sveiku oru.

ANTRAS SKYRIUS: PACIENTŲ SIEKIAI IR LŪKESČIAI

Pacientams trūksta žinių apie ilgalaikius astmos valdymo tikslus, kurie iškelti dabartinėse gydymo rekomendacijose. Šito nežinodami, jie klaidingai mano, kad padėtis yra kontroliuojama, nors reguliariai užklumpantys simptomai riboja kasdienį gyvenimą.

Svarbu, kad pacientai daugiau tikėtųsi iš astmos gydymo - tuomet jiems nebereikėtų bereikalingai kentėti.Taip pat pacientai turėtų žinoti apie astmą provokuojančių veiksnių vengimo ir "astmai draugiškos" aplinkos kūrimo svarbą.

Dėl to mums reikia:

• puoselėti tarp astmos pacientų ir jų šeimų tikėjimą, kad daugumai jų yra pasiekiamas gyvenimas be astmos simptomų. Astma neturėtų trukdyti miegoti, lankyti mokyklą, dirbti, užsiimti visuomenine ir fizine veikla, įskaitant sportą, jei jis tinkamai kontroliuojamas
• skatinti sveikatos priežiūros specialistus paaiškinti pacientams astmos valdymo tikslus ir aptarti su pacientais šių lūkesčius. Taip pat sudaryti asmeninį astmos gydymo planą numatyti gydymą atsižvelgiant į simptomus ir veiksmus kritiniu atveju
• skatinti sveikatos priežiūros specialistus nelaukiant, kol pacientas pats paminės, pasiteirauti apie simptomus, gyvenimo kokybę ir lūkesčius.

TREČIAS SKYRIUS: PACIENTŲ MOKYMAS

Astmos pacientai, ypač kuriems liga ką tik diagnozuota, labai nerimauja dėl savo padėties. Tai reikėtų turėti omeny informuojant apie astmą, kaip ją kontroliuoti, ypač kaip užkirsti kelią priepuoliams ir kaip elgtis jiems ištikus.

Daugelis pacientų nevisiškai supranta kvėpavimo takų uždegimo vaidmenį sergant astma. Reguliarus šio uždegimo gydymas inhaliaciniais steroidais toks pat svarbus, kaip ir astmos simptomų šalinimas.

Pacientai pripažįsta, kad, nepaisydami pirminių gydytojo instrukcijų, nevartoja vaistų reguliariai - dauguma arba pamiršta,arba nejaučia būtinybės to daryti, jiems nepriimtina vartoti vaistus kiekvieną dieną.

Astmininkai dažnai per daug pasitiki kvėpavimo takus plečiančiais (pirmosios pagalbos) vaistais ir apleidžia gydymą, užkertantį kelią astmos paūmėjimams.

Pacientai pripažįsta pasikliaujantys pirmosios pagalbos vaistais astmai kontroliuoti ir klaidingai mano, jog ilgalaikio gydymo vaistai (nuo uždegimo) jiems nepadeda.

Kad padėtume pacientams laikytis gydymo ir susitvarkyti su šia lėtine liga, mums reikia:

• skatinti sveikatos priežiūros specialistus nuolat šviesti pacientus apie kvėpavimo takų uždegimą ir astmą, gydymo būdus ir jų eigą bei rezultatus.

• įgyvendinti tęstinio mokymo programas klinikose, gydytojų kabinetuose ir pacientų bendrijose, sutelkiant dėmesį į tai, kaip informaciją apie astmos gydymą pacientui padaryti lengvai suprantamą, "draugišką".

KETVIRTAS SKYRIUS: PACIENTO IR SPECIALISTO DIALOGAS

Tyrimai rodo, kad reguliarūs pokalbiai tarp pacientų ir sveikatos priežiūros specialistų nėra įprastas dalykas. Kontaktai apsiriboja retais trumpais susitikimais gydymo įstaigos aplinkoje.

Siekiant sėkmingos astmos kontrolės svarbu, kad sveikatos priežiūros specialistai suprastų, kaip pacientai suvokia astmą, žinotų jų nuostatas ir nuomones - ir įtrauktų į gydymo planą tinkamo suvokimo bei elgsenos formavimą.

Dėl to mums reikia:

• skatinti sveikatos priežiūros specialistus nuosekliai bendradarbiauti su pacientais, palaikyti reguliarų dialogą, nuolat tikrinti simptomus pagal tarptautines ir nacionalines gydymo rekomendacijas

• didinti specialistų konsultacijų prieinamumą diegiant papildomus kontaktavimo ir konsultavimo būdus - specialias telefono linijas ir interneto svetaines.

PENKTAS SKYRIUS: ASTMOS KONTROLĖ

Astmos pacientai žino, kad jų liga yra lėtinė ir jos simptomai gali būti įvairaus sunkumo. Jie patys reguliuoja savo gydymą padidindami kvėpavimo takus plečiančių ar ilgalaikio gydymo vaistų dozę arba abiejų kartu.

Naujausi tyrimai rodo, kad pacientai nori vartoti mažiau vaistų ir mažiau inhaliatorių savo ligai gydyti.

Dėl to mums reikia:

• supažindinti pacientus su naujais, pažangiais gydymo metodais, kurie yra efektyvesni, lengviau taikomi ir turi reguliuojamo dozavimo galimybę.

• rekomenduoti sveikatos priežiūros specialistams pateikti pacientams rašytinius, lengvai suprantamus asmeninius gydymo planus, informuojančius apie efektyvų, paprastą vaistų dozavimo reguliavimą.

ŠEŠTAS SKYRIUS: ASTMOS PREVENCIJA

Prevencija gali sumažinti astmos naštą ir net užkirsti kelią ligos paūmėjimui. Tai taip pat svarbi astmos kontrolės dalis.

Yra daug prevencijos priemonių, kurių gali imtis pats pacientas, jo šeima ir draugai, darbdaviai ir visuomenė. Institucijos, galinčios skatinti prevenciją, taip pat įvairios: nuo pacientų bendrijų iki sveikatos organizacijų, nuo mokslo draugijų iki valdžios struktūrų.

Dėl to mums reikia:

• informuoti visuomenę, kad astmos paūmėjimų galima sumažinti arba net užkirsti jiems kelią sukūrus sveiką aplinką: mažinant potencialių astmos veiksnių (aktyvus ir pasyvus rūkymas, patalpų ir lauko alergenai, oro užterštumas ir cheminiai dirgikliai).
• kreiptis į regioninę ir šalies valdžią, kad imtųsi veiksmų prieš oro taršą ir chemikalus, be kita ko, taip pat lemiančių astmos atsiradimą
• mokyti astmos pacientus, kaip atpažinti ir išvengti astmos dirgiklių ir kaip elgtis kritinėse situacijose naudojantis asmeniniu astmos gydymo planu
• užtikrinti, kad sveikatos priežiūros specialistai turėtų prieigą prie naujausios informacijos, priemonių ir metodų, leidžiančių greitai nustatyti diagnozę ir gydymą. Ankstyvas astmos nustatymas ir tinkamas gydymas suteikia pacientams galimybę pasiekti kuo įmanoma geresnę gyvenimo kokybę.

SEPTINTAS SKYRIUS: ĮSIPAREIGOJIMAS VYKDYTI MOKSLINIUS TYRIMUS

Astmos valdymas didele dalimi priklauso nuo įsipareigojimo nuolat tyrinėti ligos epidemiologiją, patologiją ir farmakologiją, taip pat su ja susijusias aplinkosaugos problemas. Tai turėtų daryti:

• sveikatos priežiūros specialistai
• mokslininkai
• tarptautiniai, nacionaliniai ir vietos valdžios organai
• politikai
• pacientų grupės
• farmacijos kompanijos

Gerindami savo supratimą apie astmą ir jos gydymą galime sumažinti gydymo ligoninėse atvejų ir mirčių nuo šios paplitusios ligos skaičių. Gerindami astmos kontrolę pagerintume astmos pacientų gyvenimo kokybę visame pasaulyje.

Literatūra:

1. World Health Organization. Bronchial Asthma Fact Sheet 2000
2. Rabe KF. Clinical management of asthma in 1999: the Asthma Insights and Reality in Europe (AIRE) study. Eur Respir J 2000 Nov; 16 (5):802-7
3. Lundback B. Epidemiology of Rhinitis and Asthma. Clin Exp allergy 1998 Jun; 28 Suppl 2:3-10
4. World Health Organization. World Health Report 2000
5. Global Initiative for Asthma (GINA). Global Strategy of Asthma Management and Prevention. Revised 2002
6. RESPONSE (Respiratory Patients Opinion Survey) Results Booklet, AstraZeneca 2001

Versta iš "Asthma:addressing a Global Health Problem"/A Patient Manifesto from EFA: European Federation of Asthma and Allergy Associations
Iš anglų kalbos vertė Zita Kochanauskienė